Ассоциации пациентов призывают не забывать о людях с редкими заболеваниями, приезжающих к нам из Украины.
EURORDIS-Rare Diseases Europe (Ассоциация пациентов с редкими заболеваниями) напоминает, что беженцы также включают тех, кто борется с редкими или ультраредкими заболеваниями. И лишение их лечения может очень негативно сказаться на их здоровье.
По данным ассоциации, в Украине 2 миллиона человек живут с редкими заболеваниями. Их положение значительно ухудшилось с 2014 года. Данные Минздрава Украины показывают, что 80 проц. такие больные умирают там в возрасте до пяти лет из-за отсутствия систематической диагностики и соответствующего лечения.
«Сегодня мы призываем Европейский союз, Организацию Объединенных Наций, ВОЗ в Европе и другие агентства ООН, гуманитарные организации и весь международный сообщества для защиты самых слабых, оказавшихся в зоне конфликта, не имеющих возможности бежать и не имеющих доступа к гуманитарной помощи», — говорится в обращении.
Польские организации пациентов также занимались проблемой украинцев с редкими заболеваниями. Сбор лекарств для больных был инициирован, в том числе, Фонд Матио заботится о пациентах с муковисцидозом.
Минздрав заявляет, что беженцы из Украины имеют право на те же льготы, что и поляки.
